북한산 밑자락, 우이동에 살고 있는 주은(4세)이를 만나러 가던 날은 입추가 지났건만 도리어 8월의 늦더위가 더욱 기승을 부리고 있었다. 백혈병을 앓고 있는 주은이는 예상과 달리 살이 포동포동 붙은, 까무잡잡한 개구장이의 모습으로 환한 미소를 곧잘 지어 보였다.

주은이의 발병 사실을 알게 된 것은 지난 ’98년 12월이었다. 3살 터울인 오빠 석제와 집 안에서 장난치다가 발을 삐끗해 인대가 늘어났다. 크게 다친 것 같지 않았으나 제대로 걷지 못하고 감기가 오래 가는 등 회복이 느렸다. 혹시 소아마비가 아닌가 지레 겁을 먹고 서울대병원에 가서 정밀검사를 받아보았다. 그런데 어처구니없이 ‘급성 림프구성 백혈병’이라는 검사 결과가 나왔다.

당시 주은이 부모님은 맞벌이 부부로서 아버지 임성규(36세) 씨는 일용직 설비 근로자로, 어머니 배명자(31세) 씨는 대형 패션몰인 밀리오레에서 옷 샘플 만드는 일을 하고 있었다. 어머니의 벌이가 괜찮아 얼른 생업을 놓지 못하고 아버지가 간호를 하게 되었다. 그러나 신진대사의 절제 능력을 잃은 주은이 곁에서 기저귀를 채워주고 소독을 철저히 해야 하는 등, 약간의 청각장애와 허리병을 가지고 있던 아버지가 간호를 하기에는 역부족이었다. 어쩔 수 없이 어머니가 일을 그만두고 주은이 간호에 전념하게 되었다.