누워 있는 아이를 바라보는데 울컥, 슬픔이 떼로 몰려온다. 2006년 8월, 승우(3세)는 2.3kg의 미숙아로 태어났다. 그 작은 몸에 ‘식도 폐쇄증’이라는 선천성 이상을 안고 있었다. 식도와 위가 연결되어 있어야 하는데, 그 통로가 어긋나 있는 것이다. 침도 삼키지 못하기 때문에, 태어나서 엄마 젖 한 번 물어 보지 못했다. 또한 정밀검사를 해보니, 십이지장과 췌장이 기형이었으며 장 협착증이 나타났다.

즉시 썩거나 기형인 부분을 제거하고 바로 잡는 수술을 했다. 식도와 위를 연결하는 수술은 돌이 지나서야 할 수 있었다. 그 동안 배에 튜브(관)를 꽂고 우유를 섭취하며 자랐다. 이 외에도 승우는 양손이 정상적이지 않았다. 오른손은 손가락이 여섯 개인 육손이고, 왼손은 엄지가 기형이었다. 앞으로 성장하는 데 있어 크게 장애가 될 것 같아, 지난 해 11월 양손 모두 손가락 하나씩 절단하는 수술을 받았다.

현재 승우는 병원에 입원해 입으로 먹는 훈련을 받고 있다. 혀에 자극을 줘서 침을 삼킬 수 있도록 재활치료를 하고 있지만, 전혀 음식을 입에 대려고 하지 않는다. 어쩔 수 없이 아직까지도 장에 연결한 튜브를 통해 우유만 섭취하고 있다.