행복한 삶의 조건에는 어떠한 것들이 있을까? 개인마다 차이는 있겠지만 대체로 경제적 풍요와 지위, 건강한 신체, 정신적 안정, 화목한 가정, 원활한 인간관계 등을 꼽을 수 있을 것이다. 누구나 이 모든 행복의 조건들을 충족시키고 산다면 이상세계가 실현되겠지만 현실은 거리가 멀다. 하다못해 그 어느 것 하나도 제대로 갖추지 못한 채 위태로운 삶을 지탱해오기도 한다.

김경애(39세) 씨는 7년째 희귀병이자 난치병인 루푸스를 앓고 있다. 루푸스는 신체 내부의 면역기능 이상으로 피부, 관절, 근육, 혈액과 신장 등 각 신체 기관과 조직에 만성적인 염증을 일으키는 자가면역질환이다. 자가면역질환이란 인체의 면역시스템이 비정상적으로 작동하여, 외부에서 침입한 세균이 없는데도 항체가 형성되어 자기 자신의 장기나 세포를 공격하는 것으로 인해 생기는 각종 질환을 말한다.

루푸스는 김경애 씨의 삶을 뿌리째 흔들어놓았다. 피부는 물론 팔다리의 관절염, 인두염, 신장질환 등으로 인해 몸을 제대로 가누기가 힘들 정도다. 통증이 심할 때는 의식을 잃고 쓰러지는 경우도 있어 1년에 대여섯 차례씩 구급차에 실려 병원에 입원하기도 한다. 어찌 환자 본인만 힘들었겠는가. 시간이 지나도 전혀 차도를 보이지 않는 병세와 계속되는 치료비 부담은 점점 남편마저 지치게 만들었다.

“전기 설비를 하던 남편이 3급 장애인이 될 정도로 크게 다치는 일이 벌어졌어요. 그 이후로 부쩍 술이 늘더니 말도 거칠어지고 술만 마시면 폭력을 쓰기 시작하더군요. 둘다 몸이 아프니 성격도 날카로워져서 감정은 더욱 악화되고 싸움이 끊일 날이 없었습니다. 서로 마음이라도 편해지자며 4년 전에 이혼하게 되었고, 아들 현규(13세)는 제가 맡아 키우기로 했습니다.”

비록 위자료(1,500만원)와 여동생의 도움(2,000만원) 등을 합쳐 전세방은 얻을 수 있었으나, 정부보조금만으로 생활하기엔 턱없이 부족해 매번 언니와 여동생에게 손을 벌리는 형편이다. 설상가상으로 지난 해 11월 뇌동맥류 혈관이 막혀 수술을 받는 일까지 벌어졌다. 수술 결과가 좋아 일단 안심은 했으나 그것으로 끝이 아니었다. 한 달 후 갑작스럽게 뇌출혈이 발생해 12시간에 걸친 대수술을 받기에 이르렀다.